A jornada do Rafinha
O Rafael — nosso Rafinha — nasceu em 4 de abril de 2025. Esta linha do tempo foi montada a partir dos laudos e altas que guardamos em casa, contada com o coração aberto para outras famílias que chegam agora nesse caminho.
Linha do tempo montada a partir dos laudos e altas médicos que guardamos em casa (ressonância, EEG, VEEG, exames de sangue, ecocardiograma, entre outros). Aqui contamos a jornada em linguagem de família — sem substituir o acompanhamento médico.
Nasce o Rafinha
No dia 4 de abril de 2025 o Rafael — nosso Rafinha — chegou ao mundo: 38 semanas e 2 dias, por cesária agendada. A mãe do Rafinha tem SAAF gestacional e a gravidez não podia passar de 39 semanas; fizemos de tudo com cuidado para ele nascer bem.
Apgar 8/9. Correram todos os exames gestacionais e a ecografia com Doppler a cada 15 dias. Desde o primeiro mês de gravidez ela usou enoxaparina 60 mg, AAS e utrogestan.
Queríamos muito o peito, mas ele precisou ficar mais um dia internado porque ainda não pegava; a alta veio com fórmula e o coração apertado — e, mesmo assim, a sensação de que nossa vida tinha mudado para sempre.
Crises convulsivas e Santa Casa
Com pouco mais de dois meses, o mundo virou de cabeça para baixo. No 1º de julho entramos na Santa Casa por crises convulsivas que começaram de 3 em 3 horas. O Rafa foi direto para a sala vermelha da emergência — aquele medo que a gente nunca esquece.
A cada hora a situação apertava: 2 em 2 horas, depois 1 em 1 hora, até 20 em 20 minutos, até a equipe conseguir medicar. Fizemos ressonância magnética e veio o diagnóstico.
A neuro nos falou da malformação cerebral, avisou que as crises seriam de difícil controle e que poderíamos passar meses internados até estabilizar. Ficamos 3 dias; saímos com o nome da condição na cabeça e muita coisa ainda sem resposta.
Choro inconsolável e nova internação
Logo depois, ainda em julho, voltamos para a Santa Casa. O Rafa chorava sem parar — um choro inconsolável que parecia não ter fim, em uso de levetiracetam. A equipe tratou como possível choro neurológico.
Foram 5 dias vendo nosso filho sofrer sem saber como aliviar de verdade. Saímos exaustos, tentando entender o corpo dele remédio por remédio.
Neurocirurgião e nova pediatra
Enquanto os dias em casa ainda eram curtos e cheios de cuidado, buscamos caminhos. Consultamos o neurocirurgião Dr. Eliseu Paglioli, que pediu para refazer a ressonância no final do ano e pensar a cirurgia no verão — uma luz no horizonte, mesmo com medo.
Nessa mesma fase trocamos de pediatra, porque precisávamos de alguém que entrasse nessa jornada com a gente.
Início das terapias
Com cerca de 3 meses de vida, começamos as terapias — fisioterapia, estimulação e tudo o que a equipe indicou. Parecia pouco diante do hospital, mas foi ali que passamos a celebrar cada avanço: um olhar que demora, um movimento novo, um dia um pouco mais calmo.
Síndrome de West e Hospital de Clínicas
Em agosto o padrão das crises mudou de novo. Internamos no Hospital de Clínicas e ouvimos o nome Síndrome de West — mais um laudo para guardar na pasta, mais uma noite longe de casa.
5 dias depois viemos para o quarto dele com a sensação de que o tratamento nunca seria simples, só necessário.
22 dias na Santa Casa
Depois da alta das Clínicas, conversamos com a neuropediatra que acompanhava o Rafa. Ela não concordou com a dosagem usada lá, aumentou corticóide e vigabatrina e nos reinternou na Santa Casa — de volta ao corredor que a gente já conhecia de cor.
Fizeram vídeo-eletroencefalograma (VEEG). Foram 22 dias: quase três semanas de café frio, plantão na cabeça e saudade do cheiro dele em casa. Cada alta assinada era alívio e medo ao mesmo tempo.
Desmame do corticóide e as piscadas
Em outubro terminou o desmame do corticóide — um passo que parecia vitória. Pouco depois começaram umas piscadas estranhas. Levamos à primeira neuropediatra e ela disse que não eram crises.
Queríamos acreditar. Guardamos a dúvida no peito e seguimos observando cada gesto dele com lupa.
EEG prolongado confirma as crises
A dúvida virou certeza em novembro, com um EEG prolongado para olhar de perto as piscadas: eram crises mesmo. Quem já desconfiava sentiu o chão tremer de novo — e, ao mesmo tempo, o alívio de não estar imaginando coisa.
Trocamos de neuropediatra. Mais uma vez recomeçamos a confiar em quem cuida do cérebro do nosso menino.
Corticóide em alta dose e nova ressonância
Em dezembro reiniciamos corticóide em altas doses, por um longo período — dias contando comprimido, efeito colateral e esperança misturados.
Refizemos a ressonância magnética. O laudo mostrou que o lado esquerdo do cérebro atrofiou. Lemos aquelas linhas várias vezes, tentando entender o que isso significava para o futuro do Rafa.
Paglioli e a cirurgia em pausa
No começo de 2026 voltamos ao Dr. Eliseu Paglioli. Ele descartou a cirurgia por causa da atrofia do lado esquerdo e levantou a possibilidade de algo degenerativo, genético ou autoimune.
É difícil descrever o silêncio depois de uma consulta assim. A cirurgia que parecia um plano ficou em pausa; ficamos com perguntas maiores do que as respostas.
Fim do desmame do corticóide
Em fevereiro o Rafa terminou o desmame do corticóide outra vez. Parecia pequeno perto de tudo que já tinha passado, mas para nós foi mais um dia para respirar fundo e torcer para o corpo dele responder bem.
Dr. Palmini e a cirurgia pela qualidade de vida
Em março de 2026 trocamos de neuropediatra de novo; ela ajustou as medicações e nos encaminhou ao Dr. Palmini.
Na consulta, ele foi direto e acolhedor ao mesmo tempo: o caso do Rafa seria cirúrgico sim — não como cura, mas para melhorar a qualidade de vida. Depois de tanto laudo e tanta incerteza, ouvir isso foi assustador e, de certo modo, um alívio: existia um caminho pensado para o nosso menino viver melhor.
Neurogeneticista e o exoma
Ainda em março, seguimos a investigação com a neurogeneticista. Já tínhamos array negativo; fizemos focalização isoelétrica da transferrina e cariótipo com banda G — e, de novo, sem achado que explicasse o quadro do Rafa.
Então veio o pedido do exoma: um exame genético que lê a parte do DNA onde ficam as “receitas” das proteínas, em busca de alterações que os outros testes não mostraram. Mais uma espera — desta vez com a esperança de um nome, ou de descartar mais uma hipótese.
Mesa de discussão cirúrgica na PUC
Fomos à mesa de discussão cirúrgica na PUC com o coração na mão. O Dr. Paglioli disse que aceita fazer a cirurgia se o lado esquerdo saír da atrofia.
O Dr. Palmini explicou a ele que essa atrofia se deu em longo período com altas doses de corticóide e que, se o quadro fosse degenerativo, o Rafa não estaria tendo os ganhos que está tendo. Saímos sem data marcada na parede, mas com um fio de esperança amarrado em cada conquista que vemos nele.
De volta à nossa primeira pediatra
No começo de abril de 2026 trocamos de pediatra de novo e voltamos para a nossa primeira pediatra — quem já conhecia o Rafa desde o início da jornada. Depois de tantas portas novas, ter alguém que lembra da história toda trouxe um pouco de chão debaixo dos pés.
As primeiras gargalhadas
Ainda em abril, antes do Santiago nascer, vivemos um momento que guardamos no coração: o Rafa começou a dar gargalhadas pela primeira vez e a achar graça nas coisas que aconteciam ao redor dele.
Parecia pequeno perto de tantos laudos, mas foi enorme para nós — a sensação de que, além da luta, existe também o riso, a surpresa e a alegria de ser criança.
Nova fonoaudióloga e o prazer de comer
Também em abril, nessa mesma fase, voltamos com outra fonoaudióloga, agora particular. Sentíamos que as terapias oferecidas pelo convênio, com co-participação, não estavam surtindo o resultado que o Rafa precisava.
Em três ou quatro consultas algo mudou de verdade: o Rafinha começou a gostar de comer pela primeira vez. Cada colherada que ele aceitou foi comemorada em casa como vitória.
Santiago, o irmão do Rafinha
No dia 9 de abril de 2026 o Rafinha ganhou o irmão Santiago — um novo anjo na nossa família. Não foi só mais um nascimento: foi a certeza de que o Rafa teria ao lado um companheiro para crescer junto, brincar, descobrir o mundo e, no tempo certo, cuidar e ser cuidado.
Acreditamos de coração que essa irmandade vai ajudar o Rafa a se desenvolver como irmão e como pessoa — com mais estímulo, mais presença e mais vida em casa do que qualquer exame consegue medir.
Terapia visual com a tia Vanessa
Em maio começamos com a terapeuta ocupacional Vanessa Rampelotto, especialista em terapia visual. Com apenas três sessões, o Rafa já estava mais desperto, tentando enxergar melhor o mundo — e adorando cada brincadeira da tia Vanessa.
Foi bonito ver o olhar dele buscar as coisas, como quem descobre que há muito mais ao redor do que a gente imagina quando só olhamos os exames.
Treinador de marcha Grillo
Ainda em maio o Rafa testou o treinador de marcha Grillo. O orçamento é de R$ 38.000 — um valor que ainda não temos. Mais da metade do que arrecadamos por mês na Vakinha vai para as terapias particulares de qualidade que o convênio não oferece; por isso cada doação mensal já faz diferença no dia a dia dele.
Se você quiser apoiar especificamente na compra do andador, pode doar na nossa vaquinha: Vakinha — O Rafinha precisa de um andador. Cada contribuição nos aproxima de ver o Rafa experimentar esse equipamento com segurança.
“Não escolhemos essa jornada — mas escolhemos amar, lutar e acreditar todos os dias.”
— Família do Rafinha
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