A jornada do Rafinha
O Rafael — nosso Rafinha — nasceu em 4 de abril de 2025. Esta linha do tempo foi montada a partir dos laudos e altas que guardamos em casa, contada com o coração aberto para outras famílias que chegam agora nesse caminho.
Linha do tempo montada a partir dos laudos e altas médicos que guardamos em casa (ressonância, EEG, VEEG, exames de sangue, ecocardiograma, entre outros). Aqui contamos a jornada em linguagem de família — sem substituir o acompanhamento médico.
Nasce o Rafinha
No dia 4 de abril de 2025 o Rafael — nosso Rafinha — chegou ao mundo: 38 semanas e 2 dias, por cesária agendada. A mãe do Rafinha tem SAAF gestacional e a gravidez não podia passar de 39 semanas; fizemos de tudo com cuidado para ele nascer bem.
Apgar 8/9. Correram todos os exames gestacionais e a ecografia com Doppler a cada 15 dias. Desde o primeiro mês de gravidez ela usou enoxaparina 60 mg, AAS e utrogestan.
Queríamos muito o peito, mas ele precisou ficar mais um dia internado porque ainda não pegava; a alta veio com fórmula e o coração apertado — e, mesmo assim, a sensação de que nossa vida tinha mudado para sempre.
Crises convulsivas e Santa Casa
Com pouco mais de dois meses, o mundo virou de cabeça para baixo. No 1º de julho entramos na Santa Casa por crises convulsivas que começaram de 3 em 3 horas. O Rafa foi direto para a sala vermelha da emergência — aquele medo que a gente nunca esquece.
A cada hora a situação apertava: 2 em 2 horas, depois 1 em 1 hora, até 20 em 20 minutos, até a equipe conseguir medicar. Fizemos ressonância magnética e veio o diagnóstico.
A neuro nos falou da malformação cerebral, avisou que as crises seriam de difícil controle e que poderíamos passar meses internados até estabilizar. Ficamos 3 dias; saímos com o nome da condição na cabeça e muita coisa ainda sem resposta.
Choro inconsolável e nova internação
Logo depois, ainda em julho, voltamos para a Santa Casa. O Rafa chorava sem parar — um choro inconsolável que parecia não ter fim, em uso de levetiracetam. A equipe tratou como possível choro neurológico.
Foram 5 dias vendo nosso filho sofrer sem saber como aliviar de verdade. Saímos exaustos, tentando entender o corpo dele remédio por remédio.
Neurocirurgião e nova pediatra
Enquanto os dias em casa ainda eram curtos e cheios de cuidado, buscamos caminhos. Consultamos o neurocirurgião Dr. Eliseu Paglioli, que pediu para refazer a ressonância no final do ano e pensar a cirurgia no verão — uma luz no horizonte, mesmo com medo.
Nessa mesma fase trocamos de pediatra, porque precisávamos de alguém que entrasse nessa jornada com a gente.
Início das terapias
Com cerca de 3 meses de vida, começamos as terapias — fisioterapia, estimulação e tudo o que a equipe indicou. Parecia pouco diante do hospital, mas foi ali que passamos a celebrar cada avanço: um olhar que demora, um movimento novo, um dia um pouco mais calmo.
Síndrome de West e Hospital de Clínicas
Em agosto o padrão das crises mudou de novo. Internamos no Hospital de Clínicas e ouvimos o nome Síndrome de West — mais um laudo para guardar na pasta, mais uma noite longe de casa.
5 dias depois viemos para o quarto dele com a sensação de que o tratamento nunca seria simples, só necessário.
22 dias na Santa Casa
Depois da alta das Clínicas, conversamos com a neuropediatra que acompanhava o Rafa. Ela não concordou com a dosagem usada lá, aumentou corticóide e vigabatrina e nos reinternou na Santa Casa — de volta ao corredor que a gente já conhecia de cor.
Fizeram vídeo-eletroencefalograma (VEEG). Foram 22 dias: quase três semanas de café frio, plantão na cabeça e saudade do cheiro dele em casa. Cada alta assinada era alívio e medo ao mesmo tempo.
Desmame do corticóide e as piscadas
Em outubro terminou o desmame do corticóide — um passo que parecia vitória. Pouco depois começaram umas piscadas estranhas. Levamos à primeira neuropediatra e ela disse que não eram crises.
Queríamos acreditar. Guardamos a dúvida no peito e seguimos observando cada gesto dele com lupa.
EEG prolongado confirma as crises
A dúvida virou certeza em novembro, com um EEG prolongado para olhar de perto as piscadas: eram crises mesmo. Quem já desconfiava sentiu o chão tremer de novo — e, ao mesmo tempo, o alívio de não estar imaginando coisa.
Trocamos de neuropediatra. Mais uma vez recomeçamos a confiar em quem cuida do cérebro do nosso menino.
Corticóide em alta dose e nova ressonância
Em dezembro reiniciamos corticóide em altas doses, por um longo período — dias contando comprimido, efeito colateral e esperança misturados.
Refizemos a ressonância magnética. O laudo mostrou que o lado esquerdo do cérebro atrofiou. Lemos aquelas linhas várias vezes, tentando entender o que isso significava para o futuro do Rafa.
Paglioli e a cirurgia em pausa
No começo de 2026 voltamos ao Dr. Eliseu Paglioli. Ele descartou a cirurgia por causa da atrofia do lado esquerdo e levantou a possibilidade de algo degenerativo, genético ou autoimune.
É difícil descrever o silêncio depois de uma consulta assim. A cirurgia que parecia um plano ficou em pausa; ficamos com perguntas maiores do que as respostas.
Fim do desmame do corticóide
Em fevereiro o Rafa terminou o desmame do corticóide outra vez. Parecia pequeno perto de tudo que já tinha passado, mas para nós foi mais um dia para respirar fundo e torcer para o corpo dele responder bem.
Dr. Palmini e a cirurgia pela qualidade de vida
Em março de 2026 trocamos de neuropediatra de novo; ela ajustou as medicações e nos encaminhou ao Dr. Palmini.
Na consulta, ele foi direto e acolhedor ao mesmo tempo: o caso do Rafa seria cirúrgico sim — não como cura, mas para melhorar a qualidade de vida. Depois de tanto laudo e tanta incerteza, ouvir isso foi assustador e, de certo modo, um alívio: existia um caminho pensado para o nosso menino viver melhor.
Neurogeneticista e o exoma
Ainda em março, seguimos a investigação com a neurogeneticista. Já tínhamos array negativo; fizemos focalização isoelétrica da transferrina e cariótipo com banda G — e, de novo, sem achado que explicasse o quadro do Rafa.
Então veio o pedido do exoma: um exame genético que lê a parte do DNA onde ficam as “receitas” das proteínas, em busca de alterações que os outros testes não mostraram. Mais uma espera — desta vez com a esperança de um nome, ou de descartar mais uma hipótese.
Mesa de discussão cirúrgica na PUC
Fomos à mesa de discussão cirúrgica na PUC com o coração na mão. O Dr. Paglioli disse que aceita fazer a cirurgia se o lado esquerdo saír da atrofia.
O Dr. Palmini explicou a ele que essa atrofia se deu em longo período com altas doses de corticóide e que, se o quadro fosse degenerativo, o Rafa não estaria tendo os ganhos que está tendo. Saímos sem data marcada na parede, mas com um fio de esperança amarrado em cada conquista que vemos nele.
De volta à nossa primeira pediatra
No começo de abril de 2026 trocamos de pediatra de novo e voltamos para a nossa primeira pediatra — quem já conhecia o Rafa desde o início da jornada. Depois de tantas portas novas, ter alguém que lembra da história toda trouxe um pouco de chão debaixo dos pés.
Santiago, o irmão do Rafinha
No dia 9 de abril de 2026 o Rafinha ganhou o irmão Santiago — um novo anjo na nossa família. Não foi só mais um nascimento: foi a certeza de que o Rafa teria ao lado um companheiro para crescer junto, brincar, descobrir o mundo e, no tempo certo, cuidar e ser cuidado.
Acreditamos de coração que essa irmandade vai ajudar o Rafa a se desenvolver como irmão e como pessoa — com mais estímulo, mais presença e mais vida em casa do que qualquer exame consegue medir. A caminhada do Rafinha continua; agora, com o Santiago, ela ganhou um capítulo de luz.
“Não escolhemos essa jornada — mas escolhemos amar, lutar e acreditar todos os dias.”
— Família do Rafinha
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